Modalités de création et résultats de l’évaluation de 8 mois de fonctionnement, du premier réseau formalisé français de prévention du Syndrome d’Alcoolisation fœtale (SAF), développé dans le Sud de l’Ile de la Réunion.

D. Lamblin , M. Roge, Th. Maillard. Réseau de prévention du Syndrome d’alcoolisation fœtale (REUNISAF) Email :coeurdereseau@reunisaf.com

 

Depuis plus de 10 ans, différentes enquêtes épidémiologiques ont confirmé à la Réunion la fréquence très élevée des grossesses avec alcoolisation nocive (plus de 5%), avec pour conséquence un nombre important d’ enfants porteurs d’un SAF (au moins 5 pour mille naissances) et surtout d’enfants à risque des PEAF(possibles effets de l’alcool sur le fœtus) responsables de troubles des  apprentissages scolaires et de marginalisation sociale.

Dès 1996,la prévention du SAF est inscrite comme une Priorité Régionale de Santé. Dans le Sud de la Réunion, force est de constater que malgré l’amélioration des dépistages ,nous sommes en échec pour éviter les récidives lors de nouvelles naissances.

L’alcoolisation fœtale reste de loin la première cause des déficiences intellectuelles dans le Sud de la Réunion .

Le Centre d’Action Médico-Social Précoce du Sud de La Réunion, conscient de ses limites face à cette cause évitable de déficience, réunit durant 2 années tous les partenaires médico-psycho-sociaux concernés à un moment ou un autre par ces situations. Des réunions bimensuelles de proximité et centralisées permettent de confirmer le désarroi d’un grand nombre de  professionnels face à cette problématique, d’approcher certains  dysfonctionnements (pratiques trop solitaires, cloisonnements institutionnels, manques de liens et de cohérences entre les différentes prises en charges, méconnaissances sur le SAF,les PEAF et sur la maman malade de l’alcool…).

Il nous paraît à tous essentiel de mettre au centre du dispositif l’aide à la famille et non plus l’inverse ,demandant à une maman déjà exclue de faire des démarches actives vers de multiples personnes ressources souvent éloignées de son domicile. Pour cela il est proposé la mise en place d’un véritable réseau de personnes ressources pluridisciplinaires, pluri-institutionnelles pour les situations repérées et surtout de le faire vivre par un  « cœur de réseau » composé d’un coordinateur, d’un animateur et d’une secrétaire dont les profils et les rôles ont fait l’objet d’un consensus de la part des différents professionnels.

L’objectif principal du cœur de réseau est de créer du lien entre les différentes personnes ressources appelées acteurs de réseau autour d’une situation repérée, de les soutenir, d’éviter les ruptures sources de rechutes.

La gestion du réseau est confiée à une association indépendante (REUNISAF) ou tous les professionnels concernés ainsi que les associations d’usagers sont représentés dans le conseil d’administration  et dans un très large comité de pilotage chargé de définir et d’ajuster les objectifs généraux assignés au réseau, de les décliner en objectifs opérationnels, d’évaluer les résultats obtenus et d’assurer la cohérence d’ensemble. Ce comité de pilotage divisé en 4 commissions (agir ensemble, Formations-recherches- actions, Insertion sociale, Prévention primaire) est force de propositions d’actions à mener englobant  toutes  les dimensions de cette problématique .Il guide ainsi la progression du réseau ,conforte les actions  tout en impliquant activement les professionnels de terrain .

Après 12 mois d’existence, nous sommes heureux de constater des résultats très encourageants tant au niveau de l’implication des professionnels (plus d’une centaine d’acteurs de réseau sont répertoriés),qu’au niveau du nombre de  situations signalées et de mamans sevrées. Nous sommes par contre très inquiet par l’absence de certitude quant à la pérennisation des financements. La structure expérimentale( premier réseau formalisé de ce type en France ) ne bénéficie que de subventions à durée déterminée alors que les actions menées ne peuvent se concevoir que dans la durée pour enfin rompre la transmission de générations en génération de cette déficience évitable.

 

Références

 

Lesure JF. L’Embryofoetopathie alcoolique à la Réunion. Rev Pédiatr 1988 ; 6 :265-71

 

Maillard T.L’alcoolisation fœtale à la Réunion. (thèse de médecine). Rouen,1996

 

Maillard T, Lamblin d, LesureJ .F,Fourmaintraux A :Incidence of alcohol syndrome on the southern part of Réunion Island ; Teratology :1999,60(2),51-2

 

Serreau R. Etude clinique et prévalence du syndrome d’alcoolisation fœtale pris en charge dans les établissements médicosociaux de l’île de la réunion. Arch Pédiatr 2002 ; 9 : 14-20

 

Lamblin D Le syndrome d’alcoolisation fœtale du dépistage à la prise en charge et à sa prévention : 9 déc 1999 St André 3^ème Conférence régionale de santé à la Réunion

 

Lamblin D.  Mise en place d’un réseau formalisé de prévention du Syndrome d’Alcoolisation fœtale :pour mieux communiquer, au service des mamans malades de l’Alcool dans le Sud de l’Ile de Réunion. Les journées des 10 et 11 oct 2002 à PARIS de la Société Française d’Alcoologie sur les conduites d’alcoolisation au cours de la grossesse